Byla jsem mladá slečna zamilovaná až po uši do jednoho mladíka. Bylo mi tenkrát 25 a jemu o rok méně. Byli jsme šťastní, že jsme se našli, a tak za krátko následovala svatba a v roce 1982 se nám narodila dcera Jana. Jako každá, nebo skoro každá, máma jsem prožívala po jejím narození obrovské štěstí. A moje blízká rodina sdílela tyto pocity se mnou.
Brzy se ale naše štěstí narušily první slzy, které bohužel zdaleka nebyly poslední. Jana se narodila s postižením. Celý její život, a vlastně i můj život a život jejího táty, se tak stal zápasem o její existenci na tomto světě
První viditelná vada byla mikrocefalie, což znamená, že Janča měla menší hlavu, než je běžné. A další postupem času vycházely najevo i další druhy postižení. Zpočátku jsem špatně spala, brečela a nevěřila diagnóze doktorů, kteří ji už jako mimino prohlásili za ztracený případ, který je nutné umístit do ústavu.
Já i můj muž jsme však celý život byli vychováni k soucitu s druhými. A tato vlastnost nám zůstala až do dospělosti. Proto ani pro jednoho z nás nenapadlo, abychom se zbavili vlastního dítěte, odložili ho a šli si žit svůj vlastní život. Nepřipadalo to zkrátka v úvahu, a tak jsme společně vzdorovali všem podobným návrhům, které jsme od lékařů nejednou slyšeli. Tehdy, v 80. a 90. letech, jsme kvůli tomu byli považováni za cvoky.
Když byla Janča malá, bylo to s ní hodně těžké. Byla to divoká osůbka, která neposeděla chvilku na jednom místě, a co hůř – nepospala. Do 25 let pořádně nespala, vždy usnula jen na pár hodin. Já i manžel jsme byli v tu dobu úplně vyřízení. Ani jeden z nás si během dne nikdy pořádně neodpočinul. Můj muž pracoval, já jsem byla stále v jednom kole. Janča začala normálně spát až v 25 letech. Když se to přihodilo poprvé, nevěřili jsme, že se to doopravdy stalo. Ale najednou to prostě bylo, bez medikace či dalších pomocných prostředků. A pak že neexistují andělé.
Svou tvrdohlavostí jsem z Jany vychovala citlivou bytost, která, ač nemluví, se dokáže se „svými lidmi“, tedy s těmi, kteří ji znají a mají ji rádi, lehce dorozumět. Dává najevo co potřebuje a kam chce jít. Z ležáka se stala normálně chodící osoba, a to především díky Vojtově metodě, kterou jsme pravidelně cvičily. Často jsme při tom musely překonávat nesouhlas některých členů rodiny, kteří nás od cvičení odrazovali, přičemž věty typu „nech ji, trápíš ji,“ u nás zaznívaly téměř denně.
Při všech rozhodnutích vedle mě vždy věrně stál můj muž. A činil tak až do konce svých dnů. Díky němu jsme byli úplná rodina a mnohdy jsme se cítili šťastni, protože jsme byli prostě spolu.
Byl to právě Pavel, můj muž, který se mi s péčí o Janu snažil všemožně pomáhat. Potom ještě fungovali dědečkové a babičky, kteří se snažili, jak jim jejich věk jenom dovoloval. Od mala byla Janča ale psychicky závislá především na mně. Když byla dítě, neexistovalo, abychom se od ní vzdálili na větší počet dní. Špatně k sobě přijímala nové lidi.
Vždy je podle svého otestovala, a pokud prošli, měla je ráda a respektovala je. Proto jsem ráda, že teď se z ní stala komunikativní osůbka, která má kolem sebe ráda lidi, hlavně mladé. Jana vyspěla a složitá období jsou už snad za námi. Ale péče o ni je stále náročná a 24hodinová záležitost.
Časem nás opustili naši nejbližší a co je nejbolestivější, je to 6 let co nám zemřel Pavel, můj muž a Janin táta. Čas pokročil, mé dceři bude příští rok 40, mně bude letos 66. Rodina, blízká i vzdálenější, postupně vymřela, a tak jsme zůstaly samy. Starost o Janču zůstala výhradně na mně. Snažím se pro ni proto najít cestu, po které by mohla bezpečně kráčet a nebýt na ni sama, až mně síly jednoho dne úplně opustí.
Z toho důvodu se upínám na projekt paní Dity Vojířové, která dělá vše pro to, aby se realizoval můj sen. Aby Janča s pomocí lidí, kteří jí rozumí a mají ji rádi, mohla stále bydlet ve svém prostředí a žila si dále svůj život.
Já budu stále dělat to, co dělám doteď budu se starat o svoji holčičku. K tomu ale potřebuji renovovat své síly. A tak jsme teď ve stádiu, kdy se učíme, Janča a já, být nějakou dobu bez sebe. Janča se učí být s asistenty, já se učím odpočívat a být chvíli bez ní s pocitem, že je o ni dobře postaráno.
Ještě něco bych chtěla očím, které dočetly až sem, a třeba je moje řádky zaujaly, napsat. A možná, že je to nejdůležitější:
Co mi Janča vzala?
- Velkou část optimismu
- Pocit, že všechno nějak bude a já se nemusím starat
- Můj život za její život
- Pár přátel, kteří vlastně ani přáteli nebyli
- A možná ještě něco?
Co mi Janča dala?
- Porozumění pro lidi, hlavně pro ty s postižením
- Další přátelé, které jsem našla právě kvůli jejímu postižení
- Schopnost odhadu lidí – většinou
- Pocit krásného souznění mezi námi oběma
- Pocit, že dokud se máme, je na světě vše v pořádku
Pozn.: V článku byla pozměněna jména
