Vynucená migrace a život s postižením: Přechod z Ukrajiny 

První návštěva stacionáře

3.5.2. Zkušenosti s poskytovateli sociálních služeb, individuální plánování a výzvy

Vraťme se k naší první návštěvě ve stacionáři. Na schůzku jsme šly ve třech: já, Oksana a Eva jako tlumočnice. I když jsou ukrajinština a čeština poměrně podobné jazyky, po několika měsících života v Praze zdaleka není všechno jasné, i když lze pochopit celkový smysl. Snažila jsem se pochopit, co mi říkali, ale pokud se mi to nedařilo, pomohla Eva. No a samozřejmě překládala to, co jsem říkala já.  

Ve stacionáři nás čekalo také setkání s vedením a předními odborníky. Okamžitě mě zaujala atmosféra vzájemného porozumění a respektu. Podrobně nám vysvětlili principy fungování tohoto stacionáře, popsali služby, které stacionář poskytuje, a ukázali alba, kde byly na fotografiích zachyceny nejvýraznější momenty jejich života. Tato alba byla vytvořena s velkou péčí, obsahovala jak fotografie, tak i podpisy klientů stacionáře a zaměstnanců. 

Probraly jsme podmínky pobytu ve stacionáři. Oksana mohla organizaci navštěvovat ve středu. V té době jsme bydlely na Sokolské a jedna z asistentek ráno přijížděla na stanici metra I.P. Pavlova, vyzvedávala klienty a doprovázela je do stacionáře. Tam Oksana zůstávala do 16:00. Ze stacionáře jsem ji zpočátku vyzvedávala já. 

Seznámily jsme se s některými klienty. Byla jsem překvapená, že většina klientů byla staršího věku. Oksana vypadala mnohem mladší než oni. Trochu mě to znepokojilo, ale vysvětlili mi, že klientela je velmi různorodá. V různých dnech chodí různí lidé. A Oksana si určitě najde někoho, s kým se bude bavit. A skutečně se to tak ukázalo, protože po každé návštěvě stacionáře mi vyprávěla o tom, jak strávila den, s kým se seznámila. Většinu klientů nazývala babičkami a dědečky (jak jsem již řekla, na první pohled tam byli převážně starší lidé). Dcera mi vyprávěla, jak společně připravovali oběd, chodili na procházky, kdo koho čím pohostil z dobrot. A pro ni se ukázalo, že v rozdílu ve věku vůbec není žádný problém. Moje obavy a možná i předsudky spojené s věkem Oksana rychle vyvrátila. 

Jak vypadá Oksanin den ve stacionáři

Co jsme s Oksanou prožívaly? Moje dcera byla od první minuty prostě šťastná. Pro ni to byla možnost komunikace s novými lidmi. Od začátku války jsme byly prakticky každý den spolu a myslím, že jsme si navzájem trochu zevšedněly. Objevily se nové možnosti poznávání něčeho neznámého, možnost se realizovat a projevit. Ve stacionáři kromě společné přípravy oběda klienti pracují v dílně, kde vyrábí různé výrobky, například mýdla. Tyto věci pak prodávají na jarmarcích a výstavách, čímž doplňují rozpočet organizace na materiály, se kterými pracují. Oksana vyprávěla, že tam mají aktivity, kde se jim věnují pracovníci, společně zpívají a tančí, hrají různé hry, a později se přidaly i hodiny herectví. Kromě toho jsou neustále organizována setkání s vedoucí sociální pracovnicí, na kterých klienti mohou vyprávět a diskutovat o tom, zda jsou se vším spokojeni, a vyjádřit svá přání. Proto moje dcera vždy přichází s mořem nových zážitků. 

Strach pustit ji z ruky

A co máma? Jako vždy spousta otázek a obav. Jak pustit své výjimečné dítě do neznámého prostředí? Jak se bude dorozumívat? Neublíží jí tam někdo? Jak zjistím a zkontroluji, jestli jí je špatně? S podobnou situací jsem se už setkala, když jsem Oksanu dávala do internátní školy. Natolik jsem se bála ji pustit a ztratit kontrolu nad situací, že jsem se dostala do nervového zhroucení a musela jsem chodit k psychologovi. Ale jak ukazuje literatura, moje reakce se nedá říct, že by byla adekvátní, ale je zcela vysvětlitelná z pozice rodičů, kteří mají děti s postižením (srov. Mullins et al., 2007; Lemanek et al., 2008). 

Chápu, že mé pocity a činy, ačkoliv byly velmi intenzivní, ve skutečnosti nejsou jedinečné a jsou již popsány ve vědecké literatuře. Moje zkušenost odráží ty hluboké psychologické aspekty, s nimiž se potýkají rodiče postižených dětí. Moje neustálá úzkost, otázky ohledně bezpečnosti a touha vše kontrolovat “Jak ji tam pustit samotnou? Jak se bude dorozumívat? Neublíží jí? Jak to zkontroluji?” přímo souvisí s fenoménem rodičovské hyperprotekce. Cítím, že to pramení z mého hlubokého strachu souvisejícího s pociťovanou zranitelností mého dítěte. Jak ukazují výzkumy, čím silněji rodiče vnímají své dítě jako zranitelné kvůli jeho onemocnění, tím vyšší je jejich sklon k nadměrné péči a kontrole (Mullins et al., 2007; Hullmann et al., 2010). 

Můj strach “ztratit kontrolu nad situací” a prožitý “nervový kolaps” jsou přímým projevem rodičovského stresu, který je, jak nyní chápu, běžný mezi pečovateli dětí s nějakým zdravotním postižením (Jastrowski Mano et al., 2014). To, že jsem se dostala do takového stavu a nakonec musela vyhledat psychologa, ukazuje, jak silné může být emocionální vyhoření. Literatura potvrzuje, že tyto psychosociální rizikové faktory ovlivňují pohodu rodičů a jsou zcela vysvětlitelné z pozice rodičů, kteří, stejně jako já, čelí vážnému onemocnění svého dítěte (srov. Lemanek et al., 2008; Mullins et al., 2007). To potvrzuje, že ve svých prožitcích nejsem sama, a dává mi to určité pochopení a přijetí mé vlastní zkušenosti. 

Domluvit se i bez společného jazyka 

Odpovědi na moje obavy přicházely časem. Ano, v tomto stacionáři nebyly žádné zkušební návštěvy: Oksanu prostě vzali. Řekli, abych se nebála a přijela si pro ni do stacionáře v 15:45. Hlavním úkolem této organizace, jak jsem se o něco později dozvěděla, je dát klientům co nejvíce samostatnosti, maximálně je přizpůsobit reálnému životu, podporovat jejich zvláštnosti a respektovat jejich schopnost vyrovnat se s obtížemi (Lemanek et al., 2008). 

Další obava: Jak se bude Oksana dorozumívat? Vždyť mluví rusky/ukrajinsky, a ve stacionáři zaměstnanci mluví česky a anglicky! A ukázalo se, že jazyk gest funguje skvěle, navíc podobnosti jazyků pomáhaly v porozumění. A také velmi pomáhají vizuální pomůcky: Oksana si domů přinesla malé obrázkové knížky, vytvořené zaměstnanci denního stacionáře, s obrázky základních potřeb a vizualizací nejčastěji se vyskytujících frází, nezbytných v každodenním životě. Kromě obrázků na listech byly i nápisy v ukrajinštině doplněné speciálně pro Oksanu a v češtině pro asistentky. A tak začalo vzájemné učení cizího jazyka bez mého dohledu a dozoru. 

Je jasné, že to byla dost náročná situace, ale obě strany se s ní se ctí vypořádaly: zaměstnanci stacionáře Oksanu chápou. A moje dcera, navzdory všem škatulkám a diagnózám, mluví česky, čímž překvapuje okolí, neboť někteří jiní uprchlíci, kteří přijeli do Prahy přibližně ve stejnou dobu jako my a nemají žádné složité a vzácné diagnózy jako moje dcera, mluví mnohem hůře než ona. Oksana nemá žádné komplexy, prostě komunikuje s rodilými mluvčími češtiny, pamatuje si. Vše, co Oksana slyší, prostě automaticky aplikuje a nakonec mluví docela gramaticky. Musím říct, že mně mé znalosti často brání rychle a správně mluvit, protože se zamýšlím a vzpomínám na pravidla. Měla bych si vzít příklad ze svého dítěte. Už se nebudu divit, když za nějakou dobu začne i psát gramaticky. 

Hlavním výsledkem výše uvedeného je: možnost komunikace mého dítěte s cizími lidmi, schopnost vyjádřit svá přání, vysvětlit svá pravidla. Protože každý člověk, bez ohledu na jeho kognitivní funkce, má právo na péči a podporu svých emocí (Kittay, 2005). A na druhé straně je to i můj klid, protože vím, že už dokáže samostatně vyjádřit svůj názor a vysvětlit své potřeby, aniž bych je musela zjišťovat a interpretovat. 

Filozofie stacionáře: důstojný život a vlastní rozhodnutí

Se stacionářem mě za poslední tři roky pojí mnohé. Na začátku studia tohoto oboru jsem si myslela, že moje diplomová práce bude s touto organizací úzce spjata. Podrobně jsem prostudovala její fungování, navázala přímý kontakt s ředitelkou, která mi poskytovala veškerou možnou pomoc zasíláním informací o organizaci. Na všechny mé dotazy, které jsem zasílala e-mailem zaměstnancům stacionáře, mi bylo vždy odpovězeno. Celkově jsem si o této organizaci vytvořila velmi dobrý dojem. 

Jak jsem již zmínila, imponuje mi vize, cíle a metody práce této organizace. Líbí se mi, že stacionář není statický, neustále se vyvíjí, podporuje a stimuluje rozvoj svých zaměstnanců, sdílí své zkušenosti prostřednictvím vzdělávacích kurzů pro své i externí pracovníky s podobným zaměřením a poskytuje studentům možnost praxe. Zvláště oceňuji, že organizace umožňuje svým klientům samostatně se realizovat a maximálně je přizpůsobuje normálnímu životu, čímž uznává lidi s mentálním postižením jako plnoprávné členy společnosti (Kittay, 2001). 

Filozofie stacionáře spočívá v přesvědčení, že dospělí lidé s mentálním a komplexním postižením mají právo a šanci žít plnohodnotný a důstojný život jako rovnocenní občané. Hlavním účelem organizace je umožnit jim maximálně prožívat dospělost a přijímat zodpovědnost za svá vlastní rozhodnutí (dokumenty organizace). Stacionář se profiluje jako transparentní organizace, která klade důraz na stabilitu a profesionalitu. Snaží se být lídrem v oblasti individuální práce s dospělými osobami s mentálním postižením v ČR, což se projevuje v nabízených formách a kvalitě služeb. Organizace usiluje o to, být příkladem motivace a podpory uživatelů služeb a své bohaté zkušenosti sdílí i se zahraničními partnery.  

Stacionář klade velký důraz na své zaměstnance, které považuje za klíčové pro profesionální práci. Požaduje od nich vysokou míru samostatnosti, loajalitu a angažovanost, přičemž nabízí motivační systémy oceňování, možnosti rozvoje a dalšího vzdělávání. Prostředí organizace je charakterizováno otevřenou komunikací a možností zaměstnanců podílet se na jejím rozvoji. 

Když se klientům vyká  

Zde několik příkladů: klienti si v denním stacionáři připravují oběd sami s podporou asistentů, je-li potřebná. Ale klienti to dělají sami! Dcera mi pokaždé, když přijde domů, říká, že něco nakrájela, nastrouhala nebo uvařila. A stále mě nepřestává udivovat praxe oslovování všech klientek a klientů “na Vy”. Domnívám se, že to není jen projev zdvořilosti, ale i skvělý nápad s hlubokým etickým smyslem. Lidé s mentální retardací se často setkávají s omezováním svých práv a pocitu vlastní důstojnosti v různých aspektech života. V podmínkách, kdy jsou mnohé jejich schopnosti omezené a společenské vnímání je někdy stigmatizuje, jim takový přístup ke komunikaci umožňuje cítit svou důležitost a hodnotu (Kittay, 2001). 

To přímo souvisí s konceptem lidské důstojnosti a principy podpory soběstačnosti. Jak uvádí Kalvachová (2004) ve své příručce pro specialisty, úcta k důstojnosti osobnosti je základním kamenem profesní etiky v oblasti zdravotnictví a sociální pomoci. Navíc Kittay (2005) ve své práci zdůrazňuje, že uznání důstojnosti se vztahuje i na ty, kteří jsou někdy umísťování “na hranice” morálního statusu, což se přímo týká lidí s hlubokými mentálními zvláštnostmi. Podobné komunikační praktiky přispívají nejen k formování pozitivního sebepojetí, ale jsou také důležitým prvkem při vytváření podpůrného prostředí, kde je kladen důraz na vlastní možnosti a autonomii jedince (Kutnohorská, Cichá, Goldmann, 2011). Udržování důstojnosti prostřednictvím uctivého oslovování se stává jedním z nástrojů, který umožňuje lidem s postižením cítit se plnohodnotnými dospělými účastníky sociální interakce. 

„To musí být Oksanin výběr“ 

Spolupráce se stacionářem mi nastavila zrcadlo. Nedávno jsme zažily velmi neobvyklou situaci. Na návrh asistentky, která se stará o Oksanu, jsme zavedly komunikační sešit, kam může každá strana zapisovat své připomínky, přání a klást otázky. Je to velmi dobrý způsob řešení aktuálních problémů. Od dcery jsem pochopila, že pro ně připravují programy s ohledem na přání klienta, které se aktualizují každé tři měsíce. Napsala jsem do sešitu, že bych ráda věděla, co přesně nabízejí k výběru, a chtěla jsem se na tomto výběru podílet. Ale odpověď mě překvapila, napsali mi – “to musí být Oksanin výběr”. 

Tak to je. Zvykla jsem si všechno rozhodovat za své dítě, ale musím přiznat, že to není zcela správná cesta, která neodpovídá principům individuálního plánování služby, kde je klíčová aktivní účast a volba samotného klienta (Johnová, 2014, Johnová, nedatováno). A tady ve stacionáři mi připomněli, že Oksana je člověk, který má stejně jako ostatní klienti organizace, a obecně jako všichni členové civilizované společnosti, právo na svůj názor, na účast v rozhodovacím procesu. Má právo a MŮŽE přijímat některá rozhodnutí. Má právo si vybrat, co sama chce, a nedělat jen to, co jí vnucují jiní lidé. Ať už jsem to já, jako její matka a opatrovník, nebo cizí lidé, kteří se vzhledem k okolnostem ujali odpovědnosti za péči o člověka s omezenými schopnostmi. 

Proto jsem souhlasila, ale požádala jsem je, aby mi do komunikačního sešitu jen napsali, co přesně Oksana vybrala. Ale už ne proto, abych to kontrolovala. Ale proto, abychom s dcerou měly další téma k rozhovoru. Vždyť je to tak skvělé – vidět, jak se vaše dítě komunikuje, rozvíjí a raduje ze života! 

Nevyžádaný polibek a jak ho stacionář vyřešil 

Ve stacionáři jsme měly další nenadálou životní situaci, která stojí za zmínku. Jednoho dne přivedla dceru domů asistentka a sdělila mi, že zatímco čekala na Oxanu v hale, jiná klientka jí řekla, že toho dne jeden z nových klientů organizace držel Oksanu za ruku a pokoušel se ji políbit. Oksana nedokázala jasně popsat, co se stalo. Vysvětlila, že jí tento mladý muž jménem Ivan věnuje pozornost a že se ji dnes skutečně pokusil, nebo možná už i políbil. Byla jsem zcela zmatená. Jako lékařka těžko opouštím medicínský model postižní a žiju v přesvědčení, že lidé s mentální retardací mají velmi často zvýšenou sexuální aktivitu (srov. Gonsalves, 2012, Burns and Wilson, 2011). Toho se bojím jako ohně. Byla jsem svědkem, když doma v Doněcku, v tom centru, kam Oksana chodila, lidé se speciálními potřebami, a nejen s mentální retardací, vytvářeli páry a rodili děti. Uznávám právo lidí na sexuální život a intimitu, nic nemám proti vztahům mezi lidmi, ale v naší situaci, jak doma, tak tím spíše zde v Česku, se s obtížemi vyrovnávám se zajištěním domácnosti a platbou za asistenci a stacionáře pro Oksanu. Vzít na sebe ještě dodatečné břemeno odpovědnosti za dalšího člověka už rozhodně nemám ani sílu, ani možnost. 

Měla jsem výbuch rozporuplných emocí – jak se mohlo stát, že jsem svěřila své dítě odborníkům, a přesto se dějí tak podivné věci!? Poslední dobou se však držím zásady neřešit žádné záležitosti v okamžicích emoční nerovnováhy. Proto jsem se rozhodla vše si promyslet, promluvit si s Oksanou, zjistit její pocity a dojmy z toho, když se ji ten mladík pokusil políbit. Vždyť mé obavy a rozhořčení neznamenají, že by to pro dceru bylo nepříjemné a urážlivé. (Oksana nevyjadřovala žádné negativní emoce, těšily ji známky pozornosti od nového klienta). A plánovala jsem se spojit s pracovníky stacionáře, až si v hlavě uspořádám myšlenky.

Ale už následující den ráno mi zavolala manažerka a řekla, že chápou, že mě to, co jsem se dozvěděla, mohlo rozrušit, ale že k situaci došlo proto, že Ivan (jméno bylo změněno) je nový klient organizace a ještě není plně obeznámen s pravidly chování. V denním stacionáři je vyhrazen čas pro vzájemný kontakt klientů pod dohledem asistentů, ale není to neustálé. Zavázali se s Ivanem promluvit a vše mu vysvětlit. 

Následující středu po setkání Oksany a Ivana, když Oxana přišla do stacionáře, pracovníci si s ní i s mladým mužem zvlášť promluvili o pravidlech chování a nutnosti respektovat osobní prostor každého člověka. Poté se všichni společně shromáždili a prodiskutovali, co je dovoleno a co nikoliv. A to nebylo vše. Ačkoli Oxanu obvykle doprovází domů asistentka, požádali mě, abych se co nejdříve osobně dostavila do stacionáře, abychom si mohli o výsledcích práce osobně promluvit. Změnila jsem plány, abych mohla co nejrychleji přijít do stacionáře. Přivítala mě sociální pracovnice odpovědná za denní stacionář a přivolaly i Oksanu. 

V tomto složení mi pracovnice organizace vysvětlila, že v důsledku provedené práce bylo dohodnuto, že v zařízení je dovoleno pouze podání ruky jako pozdrav – žádné polibky. V případě, že se stane něco, co bude Oksaně nepříjemné a nebude poblíž žádný asistent, má okamžitě zajít do kanceláře odpovědného pracovníka a vše nahlásit. Oksaně přímo ukázali místo, kam může přijít v případě, že se něco stane. A to je velmi důležitý moment, protože moje dcera, navzdory svým mentálním schopnostem, si výborně pamatuje cestu, rozmístění předmětů a lidí.  

Proto jsem si po takové práci byla naprosto jistá, že dál už bude vše v pořádku. 

Setkání, na kterém měla hlavní slovo Oksana 

Na jaře 2025 mi ve stacionáři oznámili, že je nutné podepsat tuto smlouvu a uspořádat setkání naší rodiny a zaměstnanců stacionáře, aby se zhodnotila tříletá práce a určily se další plány a perspektivy. Společně jsme vybrali čas konání tohoto setkání. Myslela jsem si, že to bude formální schůzka, že jen podepíšeme papíry a tím vše skončí. Ale jaké bylo mé překvapení, když jsem viděla, že ve speciálně vyhrazeném místě jsou připraveny velké archy papíru připevněné na stěnách, fixy. V této místnosti byly připraveny nápoje, židle. Přítomni byli zástupkyně ředitelky stacionáře (byla facilitátorkou na tomto setkání), vedoucí specialistka odpovědná za práci denního stacionáře a dvě pracovnice tohoto stacionáře. Setkání probíhalo podle všech pravidel pořádání akcí (prostě tak, jak nás učili na přednáškách). Probrali jsme pravidla chování na setkání, stanovili program a časový rámec, do kterého by se setkání mohlo vejít. Vše, co se projednávalo, jedna z asistentek zapisovala na archy papíru, aby to bylo dobře viditelné a kdykoli se dalo podívat, co už bylo uděláno a v jaké fázi se nacházíme. Tento přístup, zaměřený na zapojení všech účastníků a strukturované vedení rozhovoru, odpovídá principům facilitace, které zdůrazňují důležitost aktivní účasti každého člena skupiny pro dosažení společného cíle (Plamínek, 2000). 

A tak jsme probrali cíl našeho setkání, každý z účastníků vyjádřil svůj názor na to, co od této komunikace očekává. Ano, přesně tak – KAŽDÝ z účastníků. Zdůrazňuji slovo “každý”, protože mé překvapení nemělo hranic, když moje výjimečná dcera nebyla jen pouhým pozorovatelem. Setkání bylo zorganizováno kvůli ní a pro ni. Byla hlavní aktérkou. Toto plné a aktivní zapojení Oksany do rozhodovacího procesu podtrhuje základní princip stejné důstojnosti všech lidí, bez ohledu na jejich schopnosti a závislosti, což je ústřední téma v dílech Evy Kittay (2003). Oksaně byly kladeny otázky jako první, ptali se na její názor, zajímali se o její emoce: 

“Oksano, co byste VY chtěla probrat na tomto setkání?” “Oksano, co VY očekáváte, že uslyšíte?” “Jak si VY myslíte, čeho se nám všem za tři roky podařilo dosáhnout?” “Jaký je VÁŠ názor na další plány? Co byste VY ještě chtěla změnit, možná přidat? Co byste VY ještě chtěla zahrnout do našeho rozvojového programu?” 

Je to velmi příjemné, i když ne úplně obvyklé. Ano, toto setkání bylo pro mě potvrzením toho, že člověk s mentální retardací je také člověk jako všichni ostatní (Kittay, 2003; Kittay, 2017), že je členkou společnosti v nové zemi (i když ještě ne plnoprávnou občankou), má právo na svůj názor, má právo na řešení svých záležitostí, na vyjádření svých přání. Má právo, stejně jako všichni ostatní “normální” lidé, být slyšena! 

Já jsem vystupovala v roli tlumočnice. Musela jsem pro dceru překládat některé fráze do ruštiny a pak pro naše české kolegy Oksaniny odpovědi. 

Oksana často na otázky odpovídala: “Nevím.” Přesto však bylo z jejího obličeje vidět, že je hrdá na to, že je účastnicí důležitého setkání. Všichni účastníci tohoto setkání měli možnost vyjádřit svůj názor na dosažené úspěchy a další perspektivy, skládaly jsme je společně s Oksanou. Vedoucí denního stacionáře nám nabídla, v případě našeho zájmu, můžeme zvýšit počet dní návštěv stacionáře. A to bylo velmi příjemné slyšet (v popisu jiného zařízení, které dcera navštěvuje, vysvětlím důvod, proč mě tato nabídka potěšila). 

Oksana vyjádřila svá přání ohledně aktivit, které by chtěla navštěvovat. Požádala jsem, aby mi do komunikačního sešitu zapisovali informace o volbě mé dcery. V té době už jsem si v hlavě srovnala, že to bude její volba, ne moje. Volba člověka, který má právo na svůj názor.  

První Ukrajinka

Všichni jsme společně dospěli k závěru, že Oksana dosáhla velmi velkých výsledků ve studiu češtiny. Že je to náš společný úspěch, protože díky navržené metodě obrázků, komunikaci v češtině ve stacionáři a mé podpoře v tom, že Oksana mluví česky i doma, jsme dosáhly výsledku: moje výjimečné dítě, které se ani v rodném jazyce ne vždy srozumitelně vyjadřuje, dokáže komunikovat s rodilými mluvčími jiného jazyka tak, že jí rozumějí. Že si našla přátele, se kterými si také dokáže najít společnou řeč! To u ní i u mě vyvolává spoustu pozitivních emocí. A hlavně, všichni společně vidíme možné perspektivy naší společné práce. Práce ve vzájemném porozumění, respektu a podpoře. 

Moje dcera byla první Ukrajinkou, která se stala klientkou této organizace. Naše rodina a zaměstnanci zařízení se učili společně: komunikovat, rozumět si navzájem, mluvit česky a poznávat tradice nového domova. Oksana byla ve stacionáři jako výjimka (před jejím příchodem do nemocnice neexistovala praxe poskytování služeb cizincům, byla to jejich iniciativa pomoci ukrajinským uprchlíkům). Smlouva o poskytování služeb však byla podepsána okamžitě, ale s podmínkou každoročního prodloužení. Letos jsme podepsali smlouvu o pokračování služeb, která se již bude prodlužovat automaticky. A pro nás je to už velké vítězství.