Přeloženo pomocí umělé inteligence. Zdroj najdete zde. PDF, 109 KB

Brožura k Evropskému roku osob se zdravotním postižením 2003
Autor: Karl Grunewald, MUDr., profesor, bývalý vedoucí odboru péče o osoby se zdravotním postižením, Národní úřad pro zdravotnictví a sociální věci, Stockholm.

„Všichni lidé rodí se svobodní a sobě rovní co do důstojnosti a
práv.“ OSN 1948

Společnost, která diskriminuje své občany s postižením,
je sama postiženou společností.

Lidská práva jsou lidská jen tehdy, když platí pro všechny.

Ve 20. letech 20. století začal filantropický přístup k péči o lidi s postižením ustupovat, protože myšlenky rasové hygieny změnily pohled na tyto lidi. Rozvinul se ústavní systém a lidé s mentálním postižením byli stále více izolováni od společnosti.

V celém západním světě se ve velkém provádějí nucené sterilizace a v nacistickém Německu byl zavražděn velký počet dětí, dospívajících i dospělých s mentálním postižením.

Žádná jiná skupina lidí nebyla vystavena takovým zásahům do své integrity a takovému zneužívání plynoucímu z předsudků jako děti a dospělí s mentálním postižením. Přestože se lidská práva vztahují i na lidi s postižením, stále se považuje za přijatelné upírat jim přístup do otevřené společnosti a zavírat je do ústavů.

Ústavy jsou dnes posledním pozůstatkem minulých kolektivních ideologií, které společnosti dávaly právo i moc oddělovat určité lidi od zbytku komunity a omezovat jejich svobodu, vliv a životní podmínky.

Existují důkazy, že žádný člověk s postižením nemusí žít v ústavu, bez ohledu na to, jak těžké je jeho postižení. A co je ještě důležitější: život v otevřené společnosti vede k větší samostatnosti a osobnímu rozvoji.

Ve Švédsku a Norsku byly všechny ústavy pro lidi s mentálním postižením uzavřeny. Destruktivní vzorce chování se v důsledku toho zmírnily nebo úplně vymizely v míře, jakou nikdo nemohl předpokládat. Předsudky padly, solidarita s lidmi s mentálním postižením zesílila a humanitární síly ve společnosti získaly větší vliv.

Inkluzivní bydlení nemělo žádné negativní dopady ani důsledky. Z dlouhodobého hlediska je navíc díky dobrým výsledkům i ekonomicky výhodnější.

Právo žít tak jako vy a já se tak stalo politickým tématem.

Nikdo by nechtěl žít v ústavu tak, jak jsou k tomu nuceni mnozí lidé s mentálním postižením.

Nikdo by si nevybral život odloučený od svých blízkých a mimo společenství otevřené společnosti.

Nikdo by nechtěl strávit život v závislosti na lidech, které si sám nevybral.

Psychologické dopady života v ústavu.

Psychologickým dopadům života v ústavu se věnovalo obrovské množství výzkumů. Obecně platí, že negativní dopady jsou mírnější, pokud je ústav moderní a malý. I v malých ústavech je však oproti inkluzivnímu bydlení patrný výrazný rozdíl.

Trauma z nedobrovolného odloučení od rodičů, přátel a známého domácího prostředí v člověku vytváří hluboké přesvědčení, že je nechtěný a bezmocný, že je objektem, a ne jedinečnou bytostí.

Samotné ústavní prostředí vytváří další handicapy, které člověka poznamenají na celý život. Brzděn je především citový a sociální vývoj.

Emoční zralost nezávisí na míře postižení. Člověk může být relativně inteligentní, a přitom citově nezralý, zatímco někdo s těžkým mentálním postižením může být citově poměrně zralý. To, že člověk s hlubokým mentálním postižením má potíže vyjádřit své pocity, neznamená, že nemá rozvinutý citový život.

Rozvoj normálního citového života je narušen, pokud je člověk uzavřen v chudém prostředí s lidmi jen stejného pohlaví a trpí nedostatkem osobního života, samostatnosti a respektu ke své osobní integritě.

Citová nezralost vede k narušenému a nedostatečnému rozvoji identity a k opožděnému sexuálnímu dozrávání. Ve větší míře, než se dříve vědělo, je brzděn také vývoj řeči a intelektuální vývoj.

Děti a mladí lidé si mají sklon vytvářet vlastní způsoby sebestimulace, někdy i sebepoškozující. U dospělých se rozvíjejí různé psychiatrické příznaky, nejčastěji agresivita a deprese, i když u lidí s mentálním postižením se příznaky mohou lišit od příznaků u lidí bez postižení.

Na základě výzkumů psychologických dopadů života v ústavu vznikly dva pojmy: sociální deprivace a naučená bezmocnost. Společně vystihují, k jakým výsledkům tento výzkum dospěl.

Některé ústavy fungují lépe než jiné, ale ani ty nejlepší nedosahují kvality, kterou nabízejí dobře podporované inkluzivní skupiny. Důvodem je, že skupiny, které spolu žijí, jsou malé, bydlí v obytných čtvrtích, personál má lepší pracovní podmínky a obyvatelé mají více kontaktu se svými příbuznými.

Principy inkluzivního bydlení.

Princip normalizace.

Hlavní myšlenkou je, že děti, mladí lidé i dospělí s postižením by měli mít přístup k životním podmínkám a každodennímu režimu, které se co nejvíce podobají životu běžných občanů.

Rodiče by měli dostávat podporu, aby jejich děti a dospívající mohli zůstat doma. Jen za zcela výjimečných okolností by mělo dítě dostat možnost žít v pěstounské rodině nebo v žákovském domově.

Dospělým by měla být nabídnuta podpora, aby mohli žít podobně jako ostatní dospělí, nebo ve skupinové domácnosti.

Lidé s postižením se tak vyhnou tomu, aby jejich osobnost formoval život v ústavu. Začlenění do okolní komunity jim přinese nové vztahy a zkušenosti.

Život jako ostatní lidé umožní vytvořit si vlastní denní rytmus: kdy vstávat, jíst v pravidelnou dobu, mít pracovní dobu, volný čas a čas na spaní. Kromě toho vznikne i běžný týdenní režim s možností účastnit se podle vlastních zájmů kulturních či jiných aktivit v okolí.

Běžné bydlení usnadní kontakt s rodiči, příbuznými a přáteli, a to ze sociálních i geografických důvodů. Vlastní byt v rámci skupinové domácnosti umožní mít kontrolu nad vlastním společenským životem.

Stejně jako běžní občané by se všichni obyvatelé skupinových domácností a žákovských domovů měli zapojovat do denních činností: děti by měly chodit do školy a dospělí do práce.

Děti, mladí lidé a dospělí by měli bydlet odděleně. Ve větších oblastech může mít smysl zřídit zvláštní bydlení pro mladé dospělé i pro starší lidi.

V rámci věkového rozdělení by neměly existovat žádné dělení podle pohlaví nebo míry postižení. V praxi to znamená, že ve skupinové domácnosti by neměl bydlet více než jeden člověk s těžkým tělesným postižením, který je závislý na speciálních pomůckách pro hygienu apod.

Jedinými skupinami, které by spolu měly bydlet kvůli společným dalším handicapům kromě mentálního postižení, jsou neslyšící, protože potřebují personál ovládající znakový jazyk, a lidé s autismem kvůli speciálním terapeutickým programům.

Aby se člověk mohl sociálně začlenit, tedy aby měl příležitost navazovat vztahy a podílet se na životě komunity, je inkluzivní bydlení nezbytným předpokladem. Vyžaduje to podporu a vedení a také vědomí, kolik času bude dosažení těchto cílů trvat.

Situace personálu.

Práce personálu v ústavech je oproti personálu v zařízeních inkluzivního bydlení více zaměřená na úkoly a rutinu. Pracovníci odpovídají za určité úkoly, například v kuchyni, v koupelně nebo při úklidu. Personál je součástí hierarchické struktury a jen zřídka má možnost sám podporu rozvíjet a zlepšovat.

Personál v inkluzivních domácnostech cítí větší odpovědnost za zařízení, je více zaangažovaný, má své pracoviště rád a jeho práce je zaměřená na jednotlivce. Každý pracovník odpovídá za jednoho nebo více obyvatel, a to ve všem, co se jich v domácnosti týká. Jeho práci lze přizpůsobit potřebám každého jednotlivce.

Princip malé skupiny.

Skupina lidí s postižením, kteří spolu bydlí, by neměla být větší, než aby si mezi sebou i s personálem mohli vytvořit osobní a trvalé vztahy. Protože jejich komunikační schopnosti i schopnost předvídat různé reakce jsou omezené, musí být skupina malá.

Počet možných vztahů s rostoucí velikostí skupiny prudce stoupá. Například ve skupině čtyř lidí může kromě toho, že se každý vztahuje k jednomu z ostatních členů, také dvojice vztahovat k jednomu ze zbývajících dvou nebo trojice ke čtvrtému. Celkem to dává 25 možností. Ve skupině pěti lidí je takových možností teoreticky 90. Výzkum i zkušenosti ukazují, že nejlepší velikost skupiny jsou přibližně čtyři lidé.

Bydlení pro malou skupinu zapadne do okolní zástavby a počet personálu zůstane nízký. V malé skupině bude málo konfliktů i rutiny a zapojení do společnosti se zvýší. Každý jednotlivec dostane takovou podporu, jakou potřebuje.

„Osoby se zdravotním postižením jsou členy společnosti a mají právo zůstat ve svých místních komunitách. Měly by dostávat potřebnou podporu v rámci běžných struktur vzdělávání, zdravotnictví, zaměstnanosti a sociálních služeb.“

Standardní pravidla pro vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením. OSN 1993.

Od ústavů k inkluzivním domácnostem.

–––––––––––––––––––––
Některé pojmy.

Inkluzivní bydlení znamená, že člověk žije buď se svou rodinou, sám, nebo v malé skupině lidí v běžném domě v obytné čtvrti. Pokud spolu bydlí děti a mladí lidé, jejich bydlení se nazývá dětská skupinová domácnost, a pokud jsou obyvateli dospělí, nazývá se skupinová domácnost.

Pojem ústav označuje jednu nebo více budov oddělených od okolí, ve kterých spolu žije mnoho lidí rozdělených do různých oddělení. Ústavy pro lidi s mentálním postižením se nazývají internátní školy, pobytová zařízení nebo nemocnice.
–––––––––––––––––––––––––

Situace dětí a mladých lidí.

Jak ukazuje obrázek, Švédsko mělo dříve dva typy ústavů pro děti s mentálním postižením: internátní školy a pobytová zařízení pro děti a mládež.

Internátní školy nahradily speciální třídy v běžných školách. Mnoho dětí tak mohlo žít doma s rodinou, zatímco jiné, které bydlely daleko od školy, musely žít v dětských skupinových domácnostech ve stejné oblasti jako jejich škola. V pátek odpoledne měly zajištěnou dopravu domů a v pondělí ráno byly převezeny zpět do žákovského domova.

Pobytová zařízení pro děti a mládež se mohla postupně uzavírat, protože rodiče dostali osobní a finanční podporu, právo na bezplatnou péči v jeslích a předškolní vzdělávání a také podporu místních odborných týmů, takzvaných habilitačních týmů. Rodiny navíc dostaly právo na krátkodobou úlevu od péče o dítě (obvykle na několik dní nebo na týden měsíčně) nebo na dočasné pečovatele v domácnosti (obvykle na několik hodin týdně).

Pro případy, kdy rodiče nemohli o dítě pečovat doma, bylo zavedeno právo na bydlení ve skupinové domácnosti pro čtyři děti, umístěné v běžné komunitě a otevřené nepřetržitě včetně víkendů.

Pro děti s hlubokým postižením starší sedmi let bylo stanoveno další právo, a to na speciální vzdělávání v tzv. trénovacích školách zřizovaných školskými úřady a na dopravu do školy a zpět.

Nejvyšší počet dětí a mladých lidí s mentálním postižením v ústavní péči ve Švédsku činil pět tisíc. Dnes nemáme žádné ústavy. Z 19 000 dětí a mladých lidí, kteří dostávají speciální vzdělávání, žije 1 400 v dětských skupinových domácnostech a několik set v pěstounských rodinách. Z 1 500 dětí s mentálním postižením v předškolním věku jich se svou rodinou nežije pouze 40.

Kromě toho existuje několik menších antroposofických domovů a tři speciální školy pro děti a mládež s
mentálním postižením. Tyto školy přijímají žáky, kteří jsou kromě mentálního postižení také neslyšící nebo nevidomí nebo mají těžké poruchy řeči, včetně autismu.

Díky tomu dnes máme zcela novou generaci dětí a mladých lidí s postižením, kteří jsou citově zralejší a uvědomělejší, a také novou generaci rodičů, kteří dobře znají potřeby svých dětí i povinnosti společnosti.

Proběhl přechod od ústavů pro děti a mládež k žákovským domovům bez konfliktů? Celkově ano! Většina protestů pochopitelně přicházela od personálu. V počáteční fázi byli někdy skeptičtí i rodiče dětí v pobytových zařízeních, ale názor změnili, když viděli výhody žákovských domovů.

Krajské samosprávy, které vlastnily většinu ústavů a odpovídaly za žákovské domovy i speciální vzdělávání, nový systém přijaly. Z dlouhodobého hlediska byl pro ně levnější a byl lepší pro děti i jejich rodiče.

Situace dospělých.

Počet dostupných míst v pobytových zařízeních a speciálních nemocnicích ve
Švédsku během 60. a 70. let rostl, takže mohli být umístěni všichni dospělí s mentálním postižením, kteří o péči měli zájem. Viz obrázek. Na konci tohoto období existovalo zhruba 125 ústavů, z nichž třetina byla soukromá.

Speciální nemocnice se zavíraly, jak potřeba po nich klesala, a jejich obyvatelé byli přemístěni do pobytových zařízení. Pobytová zařízení byla postupně nahrazována skupinovými domácnostmi.

Počet skupinových domácností během 70. let rostl. V té době také vzniklo velké množství center denních aktivit.

Přibližně polovina lidí, kteří se do skupinových domácností přestěhovali, přišla z domova od rodičů a druhá polovina z pobytových zařízení.

Později se do skupinových domácností mohli stěhovat i lidé s hlubokým postižením. V roce 1985 parlament vyhlásil, že všechna zbývající pobytová zařízení mají být uzavřena tak, že do nich již nebudou přijímáni noví obyvatelé. Bylo to radikální, ale dobře podložené rozhodnutí!

Téhož roku parlament rozhodl, že se na skupinové domácnosti budou vztahovat státní úvěry poskytované na běžné bydlení. Podmínkou bylo, aby každý člověk dostal
vlastní byt o rozloze nejméně 40 metrů čtverečních jako součást skupinové domácnosti.

Toto rozhodnutí bylo velmi důležité. Lidé s postižením konečně dostali šanci žít jako běžní občané! A to včetně těch, kteří mají velmi těžký handicap.

Dnes 60 procent všech dospělých s mentálním postižením žije ve skupinových domácnostech, 20 procent žije samostatně a 20 procent žije s rodiči.

Skupinové domácnosti se nacházejí v bytových domech, řadových domech i rodinných domech. Alternativním typem bydlení je několik bytů blízko sebe ve stejném bytovém domě, přičemž jeden byt je vyhrazen pro personál a slouží obyvatelům jako místo setkávání. Takové místo setkávání se někdy zřizuje i pro lidi, kteří bydlí ve stejné čtvrti.

Každý rok se značný počet lidí s mentálním postižením stěhuje ze skupinových domácností do bytů v blízkosti, protože se zlepšily jejich sociální dovednosti. Nikdo by neměl být závislejší, než je nutné! Díky přestěhování do bytu nedaleko může člověk zůstat v kontaktu s přáteli i personálem.

Jednou z důležitých výhod skupinové domácnosti oproti ústavu je to, že ji lze snadno využít k jiným účelům nebo prodat, když už není potřeba.

Denní aktivity a volný čas.

Denní aktivity v komunitě nebo čtvrti, kde se skupinová domácnost nachází, jsou nezbytné pro lidi žijící ve skupinových domácnostech, s rodiči i samostatně. Dříve se tyto aktivity omezovaly na speciální centra denních aktivit, ale postupně se rozšířily a stále více se zaměřují na práci. Lidé s mentálním postižením se díky tomu v malých skupinách nebo individuálně podílejí na nějakém druhu služeb nebo výroby.

Osamělost, které se mnozí obávali jako důsledku inkluzivního bydlení, se nikdy nenaplnila. Je však nutné, aby personál jednotlivce povzbuzoval a podporoval při výběru aktivit, účasti na kurzech apod. Lidé s omezenými schopnostmi samozřejmě potřebují podporu, aby mohli různé aktivity zažívat a účastnit se jich. Nezbytní jsou také vedoucí mládeže, kteří organizují volnočasové aktivity.

Ukázalo se, že mnoho lidí s mentálním postižením má velkou schopnost navazovat nová přátelství a známosti. Je pozoruhodné, jak dokážou a jak rádi se toulají po okolí, a mnozí z nich jsou členy různých organizací nebo klubů.

Může každý člověk s mentálním postižením žít ve skupinové domácnosti?

Ano! Pokud je domácnost uzpůsobena pro lidi s postižením, může v ní žít i člověk s rozsáhlými potřebami péče stejně jako v ústavu. Problémy mohou nastat, pokud mají obyvatelé poruchy chování, například křičí. To vyžaduje další personál a někdy to vedlo k umístění skupinové domácnosti na venkov, kde nebude rušit sousedy.

Existuje řada menších terapeutických domovů, kde mohou dospělí s mentálním postižením žít po omezenou dobu. Žádní lidé s mentálním postižením nežijí v psychiatrických léčebnách ani v nemocnicích pro lidi s postižením. Neexistují ani lidé bez domova s mentálním postižením.

V počátcích, v 70. letech, byly stížnosti sousedů při plánování skupinových domácností pro dospělé poměrně časté. Díky otevřenosti, informovanosti a proškolenému personálu jsme se však naučili těmto problémům předcházet a minimalizovat je. Znalosti a zkušenosti veřejnosti s lidmi s mentálním postižením vzrostly a dnes je lidé nevnímají jako rušivé nebo ohrožující.

Zlepšila se situace?

Bylo provedeno velké množství studií o tom, jaké je žít ve skupinové domácnosti jako dospělý. Tyto studie potvrzují výhody tohoto typu bydlení oproti životu v ústavu.

50–80 procent příbuzných lidí s mentálním postižením bylo proti uzavření ústavů. Báli se předsudků, se kterými se jejich dospělé děti setkají, obávali se, že nezvládnou dopravu, že budou osamělé, že jejich nové domovy budou mít nedostatek personálu atd. Nic z toho se však nestalo! V navazujících studiích je spokojeno zhruba 80 procent příbuzných.

Studie ukázaly, že lidé žijící v inkluzivních domácnostech dostávali péči více zaměřenou na jednotlivce, cítili se bezpečněji a potřebovali méně léků. Agresivní a sebepoškozující chování se výrazně snížilo. Nejvíce se vzhledem ke svému postižení zlepšili lidé s nejtěžším postižením.

Personál získal větší vliv na svou práci, měl méně pevně daných postupů a více prostoru pro vlastní iniciativu. Zároveň však dostával méně školení a supervize než dříve v pobytových zařízeních.

Svědectví.

Åke Johansson žil 32 let v pobytovém zařízení pro lidi s mentálním postižením.
Toto je jeho výpověď:

Co se stane s lidmi, kteří takhle žijí? Stanou se pasivními, a být pasivní znamená nevědět, co se kolem děje, a nezajímat se o to. Berete den, jak přijde, a nepřemýšlíte, proč je všechno tak, jak to je. Všichni kolem vás se chovají stejně, všichni chodí v jakési letargii, která přechází v náměsíčnost. Nemusíte se starat ani o vlastní oblečení. O všem se rozhoduje za vás.

Časem začne toto prostředí představovat bezpečí. Vše nové nebo jiné vyvolává strach. Proto nikdo nedělá žádné potíže, nikdo nezačne křičet, že chce odejít. Vůle odejít je zlomená, už neexistuje. Za takovými zdmi není místo pro skutečný život, a proto ho tam ani nenajdete. Nežijete, jen existujete.

Z knihy Åkeho kniha od Kristiny Lundgren. 136 stran. Riks-FUB. PO 6436 S – 113 82 Stockholm, Švédsko

Mají se ústavy renovovat?

Kvůli zchátralému stavu mnoha ústavů pro lidi s mentálním postižením v Evropě jsou nutné renovace nebo výstavba nových ústavů. Právě v takové situaci je třeba zvážit, zda místo toho neinvestovat do skupinových domácností a center denních aktivit. Taková změna paradigmatu však vyžaduje čas! Mezitím lze v ústavech levně udělat mnoho věcí, které by se udělat měly. Například:

• Rozdělit ložnice nízkými příčkami nebo závěsy.
• Rozdělit obyvatele do malých skupin s vlastním personálem, které spolu žijí, jedí a mají vlastní společenskou místnost.
• Snažit se, aby ve skupinách byli lidé obou pohlaví.
• Dát všem obyvatelům vlastní skříň u postele a noční lampičku.
• Dát každému vlastní oblečení a boty, aby mohl každý den vstát a jít ven.
• Zajistit všem smysluplné denní aktivity mimo místo, kde bydlí.
• Využít velké jídelny k jiným účelům.
• Posílit právo jednotlivců rozhodovat sami o tom, jak bude vypadat jejich den a jak naloží se svými penězi a volným časem.
• Navýšit počet personálu a dát mu větší odpovědnost za plánování dne a týdne obyvatel, za které odpovídá.
• Dát personálu větší pravomoc podporovat kontakt s rodiči, sourozenci a přáteli.

Konec jedné éry.

Obrázek níže ukazuje počet lidí s mentálním postižením žijících v ústavech ve Švédsku v letech 1880 až 2000. Pobyt v ústavu mohl trvat od několika let až po celý život. Odhaduje se, že v ústavech celkem žilo 100 000 lidí.

Švédsko a Norsko jsou jediné země, které své ústavy pro lidi s mentálním postižením uzavřely. Dánsko uzavřelo velký počet ústavů. V Nizozemsku však jejich počet vzrostl. Anglie, Wales a Skotsko uzavřely téměř všechny své speciální nemocnice. Situace v ostatních evropských zemích není známa, protože chybí statistiky o počtu ústavů, jejich velikosti a povaze. V 60. letech se ústavy zavíraly v USA, ale probíhalo to bez jakýchkoli opatření, která by zajistila jiná vhodná zařízení, a proto to bylo oprávněně kritizováno. Proces se zastavil.